先日、福井先生から連絡があり、 乾癬の症状が順調に￥回復しているとのことで、 「核酸」と「スーパーＰＤＡ」はそろそろやめてもいいんじゃないか 、言われました。毎月５万円〜６万円ほどの費用がかかっていた 「イオン鉱石治療」ですが、ここに来て、費用の負担が減りそうです。

特定疾患の指定を受けていない「乾癬の治療」を施している者にとって、 これは、本当ありがたいお言葉に感じました。

先日も日本テレビ系列で「魚鱗癬」で悩むお子さん特集を拝見していました。 特に取材されていた患者さんは、小学校ぐらいのお子さんでしたので、これを見ていた全国の方々には、 「魚鱗癬」がどんなに辛い原因不明の難病なのかが少なからず伝わったと思います。

ただ、ただ『可愛そう』、『どうにか手を差し伸べてあげたい』・・・ こんな感情を抱かれたのではないかと思います。

ただ、・・・

私の場合は少し違う見方をしていました。それは・・・

『魚鱗癬』の患者さんももちろん大変な思いをしていらっしゃる のは十分承知しています。

でも・・・

乾癬の患者さんはどうなるの？？？？

私が思うに、「特定疾患」を国が認める基準として、 原因不明の病であること等、３つほどの基準が設けられていましたが（テレビで）、 そのすべてに「乾癬」も当てはまっています。 だとすると、「魚鱗癬」の患者さんだけではなく「乾癬」の患者さんも、 「特定疾患」に指定すべきだ！！ということです。

私の周りでは「乾癬」の患者（父）しかいないので、そう思うのであって、 その他の難病で悩んでいらっしゃる方は全国に数多くいると思います。

私には、詳しいデータはまだありませんが、その難病で苦しんでいる方が （原因不明の難病で、治療費がかかるのに、国で支援してもらえずにいる患者さん）、 どの程度いるのか、国は把握していると思います。

そのすべての患者さんをい救う手だてはないのでしょうか！ 少し、熱くなってしまいましたが、もう一度自分なりに整理して考えてなおしてみたいと思います。